På måndag den 30 september blir en alldeles speciell dag. Då ska vi träffas fysiskt för första gången i Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och för dina närstående, och det är en dag vi ser fram mot. Vi blir ca 25 personer som ska träffas under en eftermiddag i Älvsjö, dela våra berättelser om livet efter hjärtstopp, både som överlevare och för de som är närstående. Träffen sker i anslutning till årets HLR-kongress med benäget bistånd av Svenska rådet för Hjärt- lungräddning och Riksförbundet HjärtLung.
För sju år sedan, den 2 september 2017, drabbades jag av ett hjärtstopp, på en ödslig cykelväg på Bornholm. Jag hade alla odds på min sida, min fru Annmargreth startade omedelbart HLR och flera andra kom och hjälpte till. Det var livsavgörande och gjorde att jag fick fortsätta leva och fick chansen till Livet 2.0, vilket jag för evigt är djupt tacksam för. https://www.facebook.com/715266651/posts/pfbid02gh9BEBdHweL5SvramB8mhpuN42Zh4i4VrXb847dVB1reT5Vr56fufeGYwRqLEsgtl/?
Att drabbas av hjärtstopp är en livsomvälvande händelse, både för den som drabbas direkt och för de som är närstående. Den första tiden minns jag som väldigt ångestladdad, med rädsla för att hjärtat skulle kunna stanna igen, rädsla för att röra på mig och rädsla från närstående för att tappa mig ur sikte.
Om jag inte svarade direkt i telefon så skapade det oro hos mina barn och min fru Annmargreth tog hjälp av appen Hitta, så att hon hela tiden kunde ha full koll på var jag befann mig, något vi känner väl igen från andras berättelser också.
Ett viktigt stöd i återgången till ett mer normalt liv var det uppföljningssamtal vi fick från vår regions samordnare för HLR, Johan Israelsson. Johan bokade tid med oss och kom på hembesök. Det blev förtroendefulla samtal om hur livet fortlöpte efter hjärtstoppet, både ur mitt och närståendes perspektiv.
Annmargreth och jag var helt inställda på att försöka bidra till ökad kunskap i samhället om hjärtstopp och vi fortsatte hålla kontakten med Johan Israelsson.
Johan hade koll på att det i Storbritannien fanns ett nätverk för överlevare efter hjärtstopp https://suddencardiacarrestuk.org/ och så sakta växte idén fram att vi kanske skulle kunna bilda ett motsvarande nätverk i Sverige. Sensommaren 2020, mitt under pandemin, hade Johan och vi inledande samtal med vännerna Janne och Kristina Alsér som var i samma sits som vi. Kristina hade räddat livet på sin man Janne som drabbats av hjärtstopp i Stockholm en dryg vecka innan Annmargreth räddade livet på mig på Bornholm.
Någon månad senare bjöd Johan, som företrädare för HLR-rådet tillsammans med företrädare för Riksförbundet HjärtLung in till ett möte med oss och flera överlevare och närstående. I minnesanteckningarna konstaterades:
”Det finns ett stort behov av ett nätverk för både överlevare och närstående
• Dela erfarenheter och hjälpa andra genom att ge stöd och energi
• Skapa nätverk med andra drabbade genom att utveckla kontaktytor via sociala medier såsom Facebook, Instagram, hemsida mm
• Öka kunskapen om och förståelsen för livet/vården efter hjärtstopp
• Ha ett forum där man kan dela erfarenheter och en kontaktväg dit man kan vända sig med frågor, få tips mm av de som har liknande upplevelser av livet efter hjärtstopp
• Ge vårdpersonalen någon att hänvisa till när behov uppstår
• Skapar samhörighet med andra drabbade
• Lyfta och utveckla barn/familjeperspektivet
• Vara en påtryckargrupp mot beslutsfattare gällande frågor som rör behandling av hjärtstopp i allmänhet och livet efter hjärtstopp i synnerhet
• Formalisera arbetet t.ex. genom olika aktiviteter såsom årliga träffar med familjer till drabbade”
I minnesanteckningarna från oktober 2020 konstaterade vi att ”Samtliga är överens om att SKYNDA LÅNGSAMT” och det kan vi ju konstatera att vi lyckats ganska bra med. Den 14/4 2021 etablerade vi en Facebooksida ”Nätverket för dig som överlevt ett hjärtstopp och för dina närstående” https://www.hjart-lung.se/aktuellt/nyhetsarkiv/nytt-natverk-for-overlevare/ där antalet medlemmar successivt vuxit. Idag är vi 525 medlemmar i nätverket och som en av administratörerna har jag förmånen att regelbundet få släppa in nya personer i nätverkets Facebookgrupp. Nätverket syftar till att erbjuda möjligheter för personer som drabbats och deras närstående att träffas och dela erfarenheter, bidra till en ökad kunskap om livet efter hjärtstopp och vara en pådrivande kraft för att förbättra behandling av hjärtstopp i Sverige.
Idag får många som överlever ett hjärtstopp i Sverige ett informationsmaterial redan i samband med det första återbesöket https://www.hlr.nu/wp-content/uploads/2021/11/Livet-efter-hjartstopp_Informationsmaterial.pdf där de också får information om att vårt nätverk finns. Jag önskar att vi hade haft något liknande efter mitt hjärtstopp 2017.
Det är en fantastisk känsla att få dela och att få ta del av andras berättelser om hur det är att få chansen till att fortsätta leva. Det finns mängder av berättelser av olika karaktär i gruppen och en gemensam sak är att gruppen är till för att dela berättelser och att stötta varandra.
Vi ser mycket fram mot vår första fysiska nätverksträff på måndag. Endast 12% av de som drabbas av hjärtstopp utanför sjukhus överlever. Att få chansen att överleva är en livsomvälvande händelse och att få dela upplevelser med andra i liknande situation är både viktigt och fantastiskt❤️
