Här delar vi med oss om våra erfarenheter av livet, alltifrån hälsa, ledarskap och platsen där vi bor. Vi är också starkt engagerade i arbetet kring att öka kunskapen kring hjärtstopp❤️
Hjärtstopp och hjärtsäkerhet är viktiga områden för hela samhället. Idag fick vi möjligheten att träffa socialminister Jakob Forssmeds statssekreterare Petra Noreback och politiskt sakkunnig Caroline Agrell på Socialdepartementet och redovisa den Novusundersökning som vi genomförde i mars liksom den politikerenkät vi tidigare redovisat i juni.
Niklas Waldenström, Hjärtuppropet, Bodil Berggren, HLR-rådet, David Fredman, Sms-livräddare, Petra Noreback, Statssekreterare, Stefan Jutterdal, Hjärtuppropet och Anders Åkesson, Riksförbundet HjärtLung. Foto: Caroline Agrell, politiskt sakkunnig hos socialminister Jakob Forssmed
Både Novusundersökningen till svenska folket och enkäten till 700 ansvariga politiker i riksdagens socialutskott, regioner, kommuner och SKR visar samstämmiga resultat. Hjärtsäkerhet är ett mycket angeläget område och både svenska folket och ansvariga politiker är överens om att mycket mer behöver göras. Så därför blir ju den stora frågan, varför händer det inte mer?
Varje dag drabbas 16 personer av hjärtstopp utanför sjukhus i Sverige, bara två överlever, fast det med enkla åtgärder skulle kunna vara betydligt fler, sannolikt dubbelt så många. 2025 räddades ca 700 personer, det skulle alltså kunna vara ytterligare 700 personer som får chansen att överleva. Läs mer om vårt möte här https://www.instagram.com/p/DcRAZz-goqd/?igsh=ZjdxcHFxenh6eDJz och ta gärna del av vår presentation här nedan👇🏻
Igår var jag i Ljungby och var med och invigde Ljungby kommun som Hjärtvänlig kommun. Ett vandringshjärta överlämnades till Växjö kommun, som nu tar sig an arbetet med att hjärtsäkra sin kommun. Jag träffade såväl engagerade tjänstepersoner som ansvariga politiker från båda kommunerna och det var hoppfullt att i hällande regn höra deras engagemang för att hjärtsäkra sina respektive kommuner, för att öka möjligheterna att överleva ett hjärtstopp. Särskilt roligt var det att höra hur båda kommunerna betonade att det gäller att kommunen är den som ska leda arbetet med att hjärtsäkra kommunen, då blir det ju lättare att få med frivilligkrafterna i samhället❤️.
Jennie Ronefors, folkhälsosamordnare och Magnus Gunnarsson, kommunstyrelsens ordförande (M), Ljungby kommun, Stefan Jutterdal, ambassadör Hjärtuppropet, Rose-Marie Holmqvist, kommunfullmäktiges ordförande S) och Malin Lauber, kommunstyrelsens ordförande (S), Växjö kommun
Just hemkomna efter fantastiska dagar i Göteborg, med vår andra fysiska träff i det svenska nätverket för överlevare och närstående och sedan två intensiva kongressdagar med en av Europas största HLR-kongresser, med drygt 3100 deltagare.
Det är omöjligt att inte bli berörd när man ser utvecklingen som skett sedan jag mirakulöst överlevde ett hjärtstopp i september 2017. Dels har antalet personer som räddas tillbaks till livet ökat för nästan varje år och idag är det ca 700 personer som överlever ett hjärtstopp utanför sjukhus varje år (13;5% enligt Svenska Hjärtlungräddningsregistret). Dels har fokus alltmer flyttats till att också belysa livet efter hjärtstopp. Hur mår de som överlevt ett hjärtstopp och hur mår deras närstående?
HLR-rådets ordförande Therese Djärv inledde kongressen med ett tänkvärt citat från Dave Cleland, från överlevarnätverket i Storbritannien: ”Sluta tänka på överlevnad som det slutgiltiga målet. För de flesta överlevande och deras familjer börjar överlevnaden när de lämnar sjukhusets trygghet. Då vill de leva, inte bara överleva”.
Men fortfarande är det väldigt frustrerande att veta att många fler skulle kunna få samma möjlighet som jag fick att överleva hjärtstopp om bara ännu fler kunde HLR och om det fanns hjärtstartare tillgängliga dygnet runt. Den fråga belystes av många föreläsare på kongressen och det är ju också något som vi inom Hjärtuppropet brinner för. När ett hjärtstopp inträffar handlar det om sekunder.
Det har varit fantastiska dagar med både fysisk nätverksträff och kongress med många föredrag med spetskunskap inom forskning och utveckling. För egen del är nog den viktigaste behållningen ändå att det har blivit ett tydligare fokus på överlevare och närstående de senaste åren, även om den delen kan utvecklas mycket mer.
Att få träffa andra överlevare och närstående, som har liknande erfarenheter som vi, att få ta del av deras starka personliga berättelser och känna igen sig i det, att få utbyta erfarenheter och på så sätt utveckla nya vänskaper, det är stort; mycket stort❤️. Jag är också övertygad om att vi som överlevare, livräddare och närstående i ännu högre grad kan bidra till att utveckla vården efter hjärtstopp. För som Dave Cleland sa i citatet ovan: ”Sluta tänka på överlevnad som det slutgiltiga målet. För de flesta överlevande och deras familjer börjar överlevnaden när de lämnar sjukhusets trygghet. Då vill de leva, inte bara överleva”.
Vi har ju ett nära samarbete med bl.a. Svenska HLR-rådet och Johan Israelsson, som är ordförande i arbetsgruppen för Vård efter hjärtstopp och också en av koordinatorerna i vårt nätverk. På kongressen föreläste Johan och informerade bl.a. om den nya uppdaterade foldern Livet efter hjärtstopp, som delas ut till överlevare och närstående på de flesta svenska sjukhus. Annmargreth och jag medverkar med vår personliga överlevarberättelse, liksom andra i liknande situationer. Läs mer här https://www.hlr.nu/wp-content/uploads/2026/05/livetefterhjartstopp-2026.pdf
Jag är väldigt glad för det fina samarbete som idag finns mellan de olika organisationer som verkar inom hjärtstoppsområdet. Vårt nätverk för dig som överlevt hjärtstopp och dina närståendes supportas och drivs tillsammans med Riksförbundet HjärtLung och Svenska HLR-rådet, och Anders Åkesson, förbundsordförande i Riksförbundet HjärtLung och Bodil Berggren, generalsekreterare i Svenska HLR-rådet medverkade också på vår fysiska nätverksträff.
Ett av de starkaste inslagen under kongressen var när Magnus Kviske och Josef Appelqvist framförde pjäsen Elva minuter, som handlar om hur Magnus räddade livet på sin gravida sambo Maja. Det blev välförtjänta stående ovationer från 3100 deltagare, det var som att applåderna ville aldrig ta slut❤️. Se avslutningen på föreställningen här 👇🏻
En eloge till alla som fortsätter utbilda i HLR och arbeta för tillgängliga hjärtstartare. Det ger trovärdighet till kongressens tema: Alla kan rädda liv!❤️ Tack för en mycket givande kongress!
För första gången har en nationell Novus-undersökning kartlagt svenskarnas vilja och beredskap att ingripa vid plötsligt hjärtstopp.
Screenshot
Resultatet är tydligt: viljan att rädda liv är stark i Sverige – men rätt förutsättningar för att rädda liv saknas, endast 13% överlever av de ca: 6000 hjärtstoppen som sker utanför sjukhus årligen i Sverige. Bakom undersökningen står, Riksförbundet Hjärt-Lung, HLR-rådet, Sms-livräddare och Hjärtuppropet som nu gemensamt kräver politiska åtgärder för att ge människor rätt förutsättningar att agera när varje sekund räknas. Frågan lyfts också som en viktig valfråga inför valet 2026.
Undersökningen visar att 80 procent uppger att de skulle våga agera om en främmande person drabbas av hjärtstopp, en fantastisk siffra, som visar att i Sverige är vi verkligen beredda att rädda livet på en medmänniska.
Graf från Nyhetsmorgon
Undersökningen visar också att inför valet 2026 anser 45 procent att frågor om HLR och hjärtstartare är viktiga när de ska rösta, Det visar att frågan redan nu engagerar – och har potential att bli en tydlig del av den politiska agendan.
Graf från Nyhetsmorgon
Organisationerna bakom undersökningen krävertre tydliga nationella beslut:
1. Lagstadga att alla hjärtstartare i offentlig verksamhet ska placeras utomhus i vädersäkrade och larmade skåp, tillgängliga dygnet runt.
2. Gör registrering i Sveriges hjärtstartarregister obligatorisk för offentliga aktörer, så att larmcentral och frivilliga alltid har korrekt information.
3. Ge Socialstyrelsen i uppdrag att säkerställa att samtliga regioner ansluter sig till system som larmar frivilliga sms-livräddare.
Jag hade fått förtroendet att tillsammans med Therese Djärv, professor och akutläkare och ordförande i Svenska HLR-rådet, presentera Novus-undersökningen i TV4:s Nyhetsmorgon. Vi fick drygt 9 minuter i direktsändning och inslaget ledde också till flera andra nyhetsinslag, så vi känner oss nöjda med genomslaget.
Det är alltid påfrestande att lämna ut min personliga berättelse för en stor publik. Därför var det väldigt fint när Therese precis innan vi kom in i sändningen vände sig till mig och sa: ”Stefan, nu räddar vi liv!” För det är ju det som det handlar om. Med små medel skulle dubbelt så många kunna få samma möjlighet som jag att överleva och det är detsamma är min drivkraft, att bidra till att rädda liv. Det skulle kunna handla om ca 700 räddade människoliv per år, bara i Sverige!
Jag är glad för att vi tagit detta initiativ tillsammans. Jag är själv medlem i Riksförbundet HjärtLung, utbildad HLR-instruktör (via HLR-rådet), aktiv Sms-livräddare och ambassadör för Hjärtuppropet. Men framförallt är jag lycklig överlevare efter #hjärtstopp och min drivkraft är att fler ska få samma möjlighet som jag att överleva❤️ Ska vi nå vårt mål om att betydligt fler ska överleva ett hjärtstopp, så måste alla goda krafter samarbeta!❤️
Nu är det upp till politiker runt om i landet att se till att frågorna om HLR och tillgängliga hjärtstartare prioriteras. Erbjud alla medarbetare i offentliga verksamheter regelbunden HLR-utbildning och se till att registrera offentliga hjärtstartare och gör dom tillgängliga dygnet runt. Det kan påverka hur vi röstar i höstens val!
Idag publicerar Dagens Samhälle vår debattartikel om hur Sverige ska bli ett hjärtsäkert samhälle för alla. Jag skriver tillsammans med flera viktiga aktörer och organisationer i samhället.
Tillsammans har vi kunskapen om hur fler liv ska kunna räddas vid hjärtstopp. Nu är det upp till regeringen, regionerna och kommunerna att ta sitt ansvar. Det handlar inte om teknik eller resurser – det handlar om vilja. Varje minut utan insats kan vara skillnaden mellan liv och död. Det är dags att Sverige blir ett hjärtsäkert samhälle – för alla.
Jag gläds verkligen åt att vi nu tillsammans kan ställa gemensamma krav på våra beslutsfattare för att fler ska kunna få samma fantastiska möjlighet som jag, att få överleva ett hjärtstopp och få en andra chans att leva.
I torsdags förra veckan var en alldeles särskild dag för mig, när jag medverkade i att utbilda Sveriges regering i hjärtlungräddning, HLR. I augusti medverkade socialminister Jakob Forssmed vid en invigning av en dygnet-runt-tillgänglig hjärtstartare i Stockholm tillsammans med Hjärtuppropet. Detta ledde till att vi tillsammans med Riksförbundet HjärtLung och Svenska HLR-rådet fick en inbjudan att i samband med förra veckans regeringssammanträde i Rosenbad utbilda Sveriges regering i HLR.
Foto: Ninni Andersson/Regeringskansliet
Tolv ministrar deltog, och det var roligt att se att dom var både intresserade och engagerade. Och det var tydligt att dom snabbt lärde sig och förbättrade kvaliteten på sina bröstkompressioner. Jag fick inleda med att berätta om hur jag blev räddad tillbaks till livet efter mitt hjärtstopp och hoppas att det bidrog till att öka förståelsen för hur viktigt det är att alla lär sig HLR. Jag berättade också om att när man lär sig att rädda liv så är det bland det finaste man kan göra för en medmänniska. Det är lika viktigt att lära sig HLR som att lära sig simma. Därför är det självklart viktigt att Sveriges regering föregår med gott exempel.
Min inledning på HLR-utbildningen med Sveriges regering. Läs mer här nedan 👇🏻
Alltsedan mitt hjärtstopp för drygt 7 år sedan har jag varit besjälad av att kunna ge tillbaka något av det som jag fick alldeles gratis, nämligen livet❤️. Att få in frågan i regeringen känns stort och faktiskt som ett slags personligt delmål, som nu är uppnått. Men det hade inte varit möjligt med mindre än att vi är många som arbetar tillsammans❤️. Eller som det afrikanska ordspråket säger: ”Om du vill gå snabbt, gå ensam. Om du vill gå långt, gå tillsammans”.
Ett särskilt tack till Jakob Forssmed, socialminister och Caroline Agrell, politisk sakkunnig hos socialminister Jakob Forssmed för initiativet och möjligheten att genomföra denna utbildning!
Foton ovan: Ninni Andersson/Regeringskansliet
Summering från oss som medverkade, Stefan Jutterdal, Hjärtuppropet, Ulrica Sundholm och Anders Åkesson, Riksförbundet Hjärt Lung, Therese Djärv, Svenska HLR-rådet och Björn Jadeland, Hjärtuppropet. Foto : Niklas Waldenström
Varje dag drabbas 16 personer i Sverige av plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus, bara två blir räddade tillbaks till livet (ca 12%), fast det skulle kunna vara betydligt fler. Vår bedömning är att 20-25 % skulle kunna överleva, om internationella riktlinjer tillämpades, t.ex. HLR-utbildning till alla, tillgängliga hjärtstartare dygnet runt på strategiska platser och införande av system för frivilliga Sms-livräddare i alla regioner.
Det senaste året har jag tillsammans med representanter från Svenska HLR-rådet, Sms-livräddare och Hjärtuppropet träffat ett antal beslutsfattare på övergripande samhällsnivå, för att belysa problemet och få viktiga samhällsfunktioner att agera.
Idag var det dags att träffa Folkhälsomyndigheten på plats i Solna.
Det pågår ett målmedvetet arbete över tid, för att förbättra hjärtsäkerheten.
Vid mötet med Folkhälsomyndigheten träffade vi generaldirektör Olivia Wigzell och flera medarbetare. Utifrån vår presentation hade vi ett bra samtal om vad som skulle behöva göras och vem som skulle kunna bidra. Ta del av vår presentation här:
Olivia Wigzell tackade för vårt arbete och engagemang och Folkhälsomyndigheten redogjorde därefter för sitt arbete med fokus på förebyggande hälsoinsatser, där myndigheten också har olika regeringsuppdrag.
Vi diskuterade också hur det aktuella säkerhetsläget påverkar behovet av kunskap om första hjälpen och kunskap om hjärt- lungräddning, HLR. Det finns ju numer en uppmaning till hela befolkningen att gå en kurs i HLR, i skriften Om krisen eller kriget kommer, som har delats ut till alla hushåll.
Också sjukvårdsminister Acko Ankarberg beskriver i ett svar på en enskild fråga i Sveriges Riksdag vilka insatser regeringen gör inom området hjärt- lungräddning och första hjälpen och hänvisar bl.a till MSB: ”Myndigheten för samhällsskydd och beredskap har även, i sin inriktning för kommande års stöd till ideella organisationer som erbjuder kostnadsfria utbildningar, pekat ut området första hjälpen, hjärt- och lungräddning som en av fem prioriterade förmågor som ska stärkas”. Läs hela sjukvårdsministerns svar här: https://data.riksdagen.se/dokument/HC12159
Sammanfattningsvis ett värdefullt möte idag, där det finns anledning till uppföljning. Det finns också ett behov av att träffa fler myndigheter, som är viktiga för att öka kunskaperna inom HLR hos befolkningen, t.ex Skolverket avseende HLR-utbildning i skolan och Transportstyrelsen avseende krav på HLR-utbildning i samband med körkortsutbildningen.
Ett önskemål från oss som träffades idag är också att frågan om hjärtstopp kan belysas när flera myndigheter träffas samtidigt, vilket vi också förde fram vid dagens möte.
Stort tack till Olivia Wigzell och Folkhälsomyndigheten för ett bra och viktigt möte!
”Det samhället gör, det är det som kan göra skillnad, mycket mer än det jag kan göra med all min kompetens och hela sjukhusets resurser”.
Så säger Therese Djärv, ordförande i Svenska HLR-rådet, akutläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, professor och forskare inom hjärtstopp i ett samtal om hur vi ska kunna rädda fler liv. Lyssna på nytt poddavsnitt av Mina samtal med Therese Djärv, inspelat under HLR-kongressen i oktober 2024 på Stockholmsmässan i Älvsjö. Ljud och redigering: Jonas Fagerson
I podden berättar Therese konkret om vad samhället behöver göra ytterligare för att fler liv ska kunna räddas, ett material som också har använts i ett påverkansarbete mellan Svenska HLR-rådet, Sms-livräddare och Hjärtuppropet, där vi träffat politiskt sakkunniga på socialdepartementet, SKR:s ordförande i Sjukvårdsdelegationen och generaldirektören på Socialstyrelsen. Nästa uppvaktning blir i januari, då vi ska träffa generaldirektören på Folkhälsomyndigheten. Läs mer här http://stefanjutterdal.se/2024/08/29/mote-om-hjartstopp-med-socialstyrelsens-ledning/
Sammanfattning av vad samhället behöver göra för att öka överlevnaden vid plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus
Therese berättar också om en stark upplevelse när hon ett par dagar tidigare varit med på det första fysiska mötet med det svenska ”Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och dina närstående”.
Där berättade hon också, precis som i podden, om sina örhängen, fossiler av blåmusslor, som är symbol för nätverket för överlevare och närstående.
”När jag hittade dom så tänkte jag att dom här ska jag ha, dom kommer jag att ha på mig, varje dag, så länge jag kan göra nytta för hjärtstoppen, undvika hjärtstopp och få fler överlevare, som har ett bättre liv”
Under två dagar denna vecka har vi deltagit, och Annmargreth har också medverkat på scen, på HLR2024, en kongress och arena för 1100 deltagare verksamma inom området: att rädda liv. Temat för årets kongress var: när det oväntade händer.
Johan Israelsson, HLR-rådet och Annmargreth Kvarnefors, närstående, gjorde en presentation av Nätverk för dig som överlevt hjärtstopp och dina närstående på HLR2024
Det var en mäktig känsla på Stockholmsmässan i Älvsjö när 1100 personer samlades, alla hängivna till att aktivt bidra till att fler liv kan räddas i samband med plötsligt och oväntat hjärtstopp. Som överlevare efter hjärtstopp kändes det positivt att Socialstyrelsens nytillträdda generaldirektör Björn Eriksson redan i sitt invigningsanförande uppmärksammade Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och dina närstående.
Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson invigningstalade och uppmärksammade nätverket av överlevare och närstående
Annika Wennman fick ta emot pris som Årets livräddare🤩❤️
Laddade för två viktiga kongressdagar
Tillsammans med våra nätverkskompisar Kenneth Bingström och Elisabeth Säfström
Mer än 53000 HLR-utbildningar genomfördes i Sverige under 2023!
Välförtjänt fokus på HLR-rådets utmärkta webbutbildning allakanhlr.nu
Thomas Hermansson presenterade intressant årsrapport 2023 från Hjärtstartarregistret
Intressant presentation av Cecilia Tegelberg, Region Dalarna om vikten av att kunna rädda liv, både vid ett hjärtstopp och vid en psykisk kris
Pausmingel
Besök hos utställare
Podd-inspelning med HLR-rådets ordförande Therese Djärv
Möte med Johan Herlitz, en nestor inom HLR-området
Roligt att prata med Gunilla Velin, också hon överlevare efter hjärtstopp
Hannah Fovaeus talade om hjärtstopp hos barn
Två viktiga samarbetspartners, Thomas Hermansson, Hjärtstartarregistret och David Fredman, Sms-livräddare
Sms-liväddare arrangerade lunchseminarier
Jacob Johansson presenterade intressant samarbete mellan Svenska Fotbollsförbundet och HLR-rådet
Johan Israelsson och Annmargreth presenterade vårt nätverk
Gripande att sitta i publiken och höra Annmargreth prata om mitt hjärtstopp för sju år sedan
Längst fram satt ett gäng överlevare och närstående från Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och för dina närstående
Johan Israelsson, en trygg klippa och god samarbetspartner inom området hjärtstopp
Tack för en givande och innehållsrik kongress! Det har varit en stark och omvälvande upplevelse att tillsammans med många överlevare och närstående i vårt nätverk få delta. Kongressens budskap var det till synes enkla men livsviktiga budskapet att fler ska få möjlighet att överleva ett hjärtstopp. Det är också det som driver mitt engagemang som stolt ambassadör för Hjärtuppropet. Tillsammans kan vi rädda fler liv!❤️
Idag var det äntligen dags för den första fysiska träffen med Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och dina närstående. Vi var ca 25 personer som samlades på Stockholmsmässan i Älvsjö. På programmet stod förstås att få träffas fysiskt efter fyra års digital kontakt, att få dela erfarenheter och personliga berättelser, men också att få lyssna till inbjudna föreläsare och experter av olika slag. Det blev en eftermiddag präglad av starka livsberättelser, både från de som tillhör skaran av 12% som överlever hjärtstopp och inte minst från närstående, som fått vara med om den livsomvälvande händelse som ett hjärtstopp innebär.
Gänget som träffades från Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och dina närstående
Anders Holgersson, Riksförbundet HjärtLung hälsade välkommen
Helene Silfver, Riksförbundet HjärtLung informerade om riksförbundets verksamhet
Bodil Berggren, HLR-rådet hälsade välkommen och informerade om HLR-rådet
Therese Djärv, HLR-rådet, gjorde en snabb sammanfattning om forskningen kring hjärtstopp
Anette Nord, HLR-rådet informerade om webbutbildningen allakanhlr.nu
Johan Israelsson och Annmargreth Kvarnefors redovisade en enkätundersökning om nätverket
Karin Dahlmo, närstående och Ellen Weidow, överlevare efter hjärtstopp delade sina personliga erfarenheter
Johan Israelsson, HLR-rådet presenterade forskning kring livet efter hjärtstopp
Att självskatta sin egen hälsa ger ett bra mått på livskvaliteten
Giesela Lilja, forskare, föreläste om fatigue och kognitiva besvär
David Fredman och Jessica Holmström informerade om tjänsten frivilliga Sms-livräddare
I mindre grupper delade vi våra starka berättelser med varandra
Grupp med närstående och överlevare
Dagens program
Tack till alla som medverkade och deltog idag! Vi var många som kände stor tacksamhet för att äntligen få träffas och för en riktigt livsbejakande dag❤️.
Imorgon startar HLR-kongressen med temat ”När det oväntade händer”. Ser fram mot att delta!
På måndag den 30 september blir en alldeles speciell dag. Då ska vi träffas fysiskt för första gången i Nätverket för dig som överlevt hjärtstopp och för dina närstående, och det är en dag vi ser fram mot. Vi blir ca 25 personer som ska träffas under en eftermiddag i Älvsjö, dela våra berättelser om livet efter hjärtstopp, både som överlevare och för de som är närstående. Träffen sker i anslutning till årets HLR-kongress med benäget bistånd av Svenska rådet för Hjärt- lungräddning och Riksförbundet HjärtLung.
För sju år sedan, den 2 september 2017, drabbades jag av ett hjärtstopp, på en ödslig cykelväg på Bornholm. Jag hade alla odds på min sida, min fru Annmargreth startade omedelbart HLR och flera andra kom och hjälpte till. Det var livsavgörande och gjorde att jag fick fortsätta leva och fick chansen till Livet 2.0, vilket jag för evigt är djupt tacksam för. https://www.facebook.com/715266651/posts/pfbid02gh9BEBdHweL5SvramB8mhpuN42Zh4i4VrXb847dVB1reT5Vr56fufeGYwRqLEsgtl/?
Att drabbas av hjärtstopp är en livsomvälvande händelse, både för den som drabbas direkt och för de som är närstående. Den första tiden minns jag som väldigt ångestladdad, med rädsla för att hjärtat skulle kunna stanna igen, rädsla för att röra på mig och rädsla från närstående för att tappa mig ur sikte.
Om jag inte svarade direkt i telefon så skapade det oro hos mina barn och min fru Annmargreth tog hjälp av appen Hitta, så att hon hela tiden kunde ha full koll på var jag befann mig, något vi känner väl igen från andras berättelser också.
Ett viktigt stöd i återgången till ett mer normalt liv var det uppföljningssamtal vi fick från vår regions samordnare för HLR, Johan Israelsson. Johan bokade tid med oss och kom på hembesök. Det blev förtroendefulla samtal om hur livet fortlöpte efter hjärtstoppet, både ur mitt och närståendes perspektiv.
Annmargreth och jag var helt inställda på att försöka bidra till ökad kunskap i samhället om hjärtstopp och vi fortsatte hålla kontakten med Johan Israelsson.
Johan hade koll på att det i Storbritannien fanns ett nätverk för överlevare efter hjärtstopp https://suddencardiacarrestuk.org/ och så sakta växte idén fram att vi kanske skulle kunna bilda ett motsvarande nätverk i Sverige. Sensommaren 2020, mitt under pandemin, hade Johan och vi inledande samtal med vännerna Janne och Kristina Alsér som var i samma sits som vi. Kristina hade räddat livet på sin man Janne som drabbats av hjärtstopp i Stockholm en dryg vecka innan Annmargreth räddade livet på mig på Bornholm.
Någon månad senare bjöd Johan, som företrädare för HLR-rådet tillsammans med företrädare för Riksförbundet HjärtLung in till ett möte med oss och flera överlevare och närstående. I minnesanteckningarna konstaterades:
”Det finns ett stort behov av ett nätverk för både överlevare och närstående
• Dela erfarenheter och hjälpa andra genom att ge stöd och energi
• Skapa nätverk med andra drabbade genom att utveckla kontaktytor via sociala medier såsom Facebook, Instagram, hemsida mm
• Öka kunskapen om och förståelsen för livet/vården efter hjärtstopp
• Ha ett forum där man kan dela erfarenheter och en kontaktväg dit man kan vända sig med frågor, få tips mm av de som har liknande upplevelser av livet efter hjärtstopp
• Ge vårdpersonalen någon att hänvisa till när behov uppstår
• Skapar samhörighet med andra drabbade
• Lyfta och utveckla barn/familjeperspektivet
• Vara en påtryckargrupp mot beslutsfattare gällande frågor som rör behandling av hjärtstopp i allmänhet och livet efter hjärtstopp i synnerhet
• Formalisera arbetet t.ex. genom olika aktiviteter såsom årliga träffar med familjer till drabbade”
I minnesanteckningarna från oktober 2020 konstaterade vi att ”Samtliga är överens om att SKYNDA LÅNGSAMT” och det kan vi ju konstatera att vi lyckats ganska bra med. Den 14/4 2021 etablerade vi en Facebooksida ”Nätverket för dig som överlevt ett hjärtstopp och för dina närstående” https://www.hjart-lung.se/aktuellt/nyhetsarkiv/nytt-natverk-for-overlevare/ där antalet medlemmar successivt vuxit. Idag är vi 525 medlemmar i nätverket och som en av administratörerna har jag förmånen att regelbundet få släppa in nya personer i nätverkets Facebookgrupp. Nätverket syftar till att erbjuda möjligheter för personer som drabbats och deras närstående att träffas och dela erfarenheter, bidra till en ökad kunskap om livet efter hjärtstopp och vara en pådrivande kraft för att förbättra behandling av hjärtstopp i Sverige.
Det är en fantastisk känsla att få dela och att få ta del av andras berättelser om hur det är att få chansen till att fortsätta leva. Det finns mängder av berättelser av olika karaktär i gruppen och en gemensam sak är att gruppen är till för att dela berättelser och att stötta varandra.
Vi ser mycket fram mot vår första fysiska nätverksträff på måndag. Endast 12% av de som drabbas av hjärtstopp utanför sjukhus överlever. Att få chansen att överleva är en livsomvälvande händelse och att få dela upplevelser med andra i liknande situation är både viktigt och fantastiskt❤️
